Skjellsettende
Selv om hun altså ikke er utdannet lege, har helsefaglige problemstillinger dominert mye av livet. I 1980-årene ble hun med sin mann, allmennlege Edwin Sandberg, som «distriktslegefrue» til Botswana. Der gjorde hun feltarbeid blant familier med funksjonshemmede barn.
– Oppholdet i Botswana ble en skjellsettende opplevelse for oss alle, innleder Ingstad og utdyper: – Det var en svær TV-aksjon på NRK på den tiden til inntekt for funksjonshemmede barn i u-land. Det var flere TV-reportasjer som viste at de ble behandlet forferdelig og at de ble drept, gjemt eller satt bort. Jeg reagerte veldig på dette og tenkte at det kan ikke være sånn at foreldre i andre kulturer er mindre glade i sine funksjonshemmede barn enn vi er. Jeg hadde selv et funksjonshemmet barn, så dette ble personlig for meg. Jeg gjorde en studie hvor jeg intervjuet 100 familier med funksjonshemmede barn i området der Edwin var distriktslege, og jeg fant jo det jeg trodde jeg skulle finne: folk gjør så godt de kan. Men det er klart at i fattige familier der det ikke er mat til alle og boligforholdene er elendige, går dette selvfølgelig ut over det funksjonshemmede barnet. Skal du da si at de er forsømt og mishandlet eller skal du forstå familiesituasjonen? Hvis du bare tok det smale perspektivet og så på enkeltbarnet, så fant du at barnet kanskje ikke hadde det så bra. Men så du på familien som helhet, fikk du en annen forståelse, sier hun.
Rett etter oppholdet i Botswana ble Ingstads mann alvorlig syk, og familien fikk et vanskelig møte med prioriteringspolitikken i norsk helsevesen.
– Edwin fikk kronisk myelogen leukemi og var så vidt fylt 50 år, men vi fikk avslag på benmargstransplantasjon fordi han var for gammel. De hadde satt grensen på 50 år, og det spilte ingen rolle at han hadde vært i kjempeform før det, forteller hun.
– Vi prøvde alt mulig og gjorde til slutt noe som kanskje ikke var vår stil, men vi var desperate. Vi gikk til pressen.
Saken vakte oppmerksomhet og skapte debatt. Daværende helseminister Werner Christie grep til slutt inn og ga beskjed om at familien Sandberg-Ingstad kunne reise til Seattle og få behandling der.
– Men da var det for sent. Sykdommen hadde kommet for langt. Han fikk tilbakefall bare noen måneder etter transplantasjonen. Vi fikk vite av legen som behandlet oss at hadde han kommet et halvt år før, da vi første gang søkte om å få transplantasjon, hadde han hatt mye større sjanse for å klare seg, forteller Ingstad.
– Det gikk ikke mange år før både 60- og 70-åringer fikk denne behandlingen, men han fikk avslag med begrunnelse om at han var for gammel. Mine erfaringer med norsk helsevesen har altså ikke vært så gode, sier hun.
Hun utdyper: – Men når det er sagt, har vi helt opplagt et godt helsevesen i Norge. Jeg tror likevel vi har en del moralske hull. Helsemyndighetene skjønner ikke hvordan det er for folk som har en dødelig sykdom å vite at det faktisk finnes en behandling som kan gjøre dem friske, men som de ikke kan få. Det er et helt umenneskelig krav at folk bare skal sette seg ned og akseptere det, sier Ingstad. Hun viser til den aktuelle saken om legemidlet Spinraza, der pasienter med spinal muskelatrofi ikke får dekket behandling dersom de er over 18 år.
– Det er helt borti natta etter mitt skjønn. Vi har på mange måter et bra medisinsk system, men vi har noen moralske huller. Jeg mener at hvis man bringer pasienten og familienes perspektiv inn i de hullene, så ser ting litt annerledes ut enn det lovgiverne og politikerne vil ha det til, sier Ingstad. – Det er her antropologene kommer inn med sitt bidrag, med brukerperspektivet, foreldreperspektivet, pasientperspektivet, og ser på samspillet mellom pasient og behandler. Det å studere dette samspillet går aldri ut på dato. Jeg kan nesten si dessverre. Det måtte være et perfekt helsevesen hvis vi skulle bli overflødige. Det er vel lite tenkelig.