I 2009 vedtok Stortinget endringer i Helsepersonelloven og Lov om spesialisthelsetjeneste. Et av hovedpunktene i loven er at barn skal få tilpasset informasjon om foreldrenes tilstand.

En rapport publisert i 2015 indikerer imidlertid at en fjerdedel av barna opplever å ikke vite nok om foreldrenes sykdom.

Tverrsnittstudie

Rapporten Barn som pårørende - resultater fra en multisenterstudie er et resultat av en mulitsenterstudie om barn som pårørende, ledet av Torleif Ruud ved Akershus universitetssykehus. Målet med prosjektet har vært å gi ny kunnskap om situasjonen for barn med foreldre som er pasienter i spesialisthelsetjenesten.

534 familier er intervjuet, i det som er den største undersøkelsen om barn som pårørende som er gjort i Norge. 199 av familiene har kontakt med psykisk helsevern. Studien er en tverrsnittstudie med utvalg av familier fra fem helseforetak.

Behov for noen å snakke med

I rapporten heter det blant annet at barn og ungdom har behov for å snakke om sin situasjon, men at mange ikke får tilstrekkelig informasjon til å forstå foreldrenes sykdom og dets konsekvenser.

En tredjedel av barna med psykisk syke foreldre svarte «nei» eller «vet ikke» på spørsmålet om de vet nok om foreldrenes sykdom. For mange barn skjer også en eventuell samtale én gang, og da gjerne på sykehuset - i ukjente omgivelser for barna, med noen de ikke har rukket å bli trygge på.

Familiekoordinator

I undersøkelsen trekker både barn og foreldre frem et ønske om en familiekoordinator. De ønsker seg en dedikert person som bryr seg om familiens situasjon, og som kan kontaktes hvis situasjonen skulle bli verre.

De ønsker seg også en tydelig plan for hva som skal skje fremover, og barna ønsker avlastning for å kunne konsentrere seg om skole, venner og fritidsaktiviteter.

Ellen Katrine Kallander, en av forfatterne i rapporten, skriver at undersøkelsen viser en klar underdekning på tjenester som er tilstrekkelig fleksible og skreddersydde for at barna og deres foreldre skal få et så normalt hverdagsliv som mulig, til tross for at barnet har en syk forelder.

Familier etterspør nærhet og forutsigbarhet, i form av en familiekontakt som følger dem. Denne bør møte familien hjemme, kartlegge situasjonen, bli bedre kjent med voksne og barn, ta helhetsansvar for behovene, ha ansvar for en familieplan, koordinere hjelpetiltak og kunne kontaktes av alle i familien om nye behov oppstår, skriver hun.

Få kommer hjem til familiene

Slik det er i dag, har ingen ansvar for å kjenne hele familien. Rapporten viser at bortimot halvparten av helsepersonellet ikke vet hvilken hjelp barna får, og bare svært sjelden er det noen fra hjelpeapparatet som kommer hjem til familiene.

En femtedel av barna i studien har opplevd at det har vært fagpersoner på besøk i deres hjem - noen flere innen psykisk helse og rusbehandling. I den grad noen har vært hjemme hos dem, har det dreid seg om enkelthendelser.

Det trekkes frem at tilbudet kommunene gir, nærmest er synonymt med samtaler på et kontor. En av følgene av dette, er at hjelpeinstansene i svært liten grad ser brukernes barn og familiens helhetlige situasjon.

Familiene har et stort behov for praktisk hjelp i hjemmet

Alt dette bidrar til at hjelpeapparatet ikke får et godt nok bilde av «de skjulte omsorgsgiverne». Rapporten slår fast at mange barn har omsorgsoppgaver som egentlig hører til i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. De blir lett en ressurs for kommunehelsetjenesten, fordi barna er tilgjengelig når hjelpen trengs.

Familiene får ikke den praktiske hjelpen de har behov for, og majoriteten av barna som deltok i studien rapporterte at de bidrar med praktisk arbeid i hjemmet. Rundt en tredjedel av dem bruker mer tid på slike oppgaver enn det man bør forvente.

Barna formidler i stor grad at de opplever det positivt å hjelpe til, samtidig som nesten halvparten sier at de blir stresset av det. En tredjedel må utføre oppgaver som gjør dem opprørt, og like mange sier de hele tiden tenker på det de må gjøre hjemme.

Tydelige anbefalinger

Rapporten har følgende anbefalinger til kommunehelsetjenesten:

• Kvalitetssikre gjennomføring av de lovpålagte forpliktelsene i kommunehelsetjenestene
• Gi familier som lever med sykdom et helhetlig tilbud.
• Utvikle modeller for tverrfaglig samarbeid og koordinert innsats som en overordnet, helhetlig strategi, som for eksempel BTI - bedre tverrfaglig innsats.
• Møte familiene hjemme, der de lever, og der barna er, ikke bare på et kontor.
• Prøv ut modell for familieplan for familier med langvarige og sammensatt behov, på samme måte som individuell plan på individnivå. Prioritere familiene med størst behov.
• Barn og familier må følges opp over tid, slik at en kan følge opp eventuell utvikling av psykiske problemer om påkjenninger varer over tid eller har vært skjult i behandlingsoptimisme.
• Hjelp til å sikre økonomisk trygghet og egnet bolig for familier som ikke har dette. En må særlig være oppmerksom på at slike behov er hyppigere i familier med rusproblemer.

Les også: Et annet funn fra rapporten var at foreldrene til barn som er pårørende tror at barna deres har det bedre enn barna selv faktisk rapporterer. Les sak om dette her.

Kilde:

Akershus universtitetssykehus (2015) Barn som pårørende- resultater fra en multisenterstudie