Forsiden separator Kunnskapsbasen separator
Asperger - det skjulte syndrom

Asperger - det skjulte syndrom

Asperger - det skjulte syndrom

Brukererfaringer / Publisert: 13. januar 2019.   Endret: 19. januar 2020

Artikkelforfatter Gustav Koi skriver om hva det har betydd for ham å få diagnosen Asperger Syndrom i godt voksen alder. Han har skrevet mye om sine erfaringer og gitt ut flere bøker.

Illustrasjonsfoto, mann 60, asperger syndrom, om å ha diagnosen

Asperger Syndrom ble ikke brukt som diagnose i Norge før på midten av 90-tallet. Mange fikk diagnosen i godt voksen alder (Illustrasjonsfoto: www.colourbox.com).  

Asperger Syndrom ble ikke bru...
Jeg er i dag en gift mann på 69 år, med snart 40 års ekteskap bak meg med barn og barnebarn. Jeg vokste opp i 50 og 60 årene. Det var mange som skilte seg ut også den gang, men ingen fikk diagnosen Asperger Syndrom på den tiden. 

Diagnosen kom til Norge på 1990-tallet 

Først på midten av 1990-tallet kom diagnosen Asperger Syndrom (AS) til Norge. Da begynte de så smått å diagnostisere barn, selv om Autisme var godt kjent. De som fikk diagnosen som barn eller i tenårene, måtte altså være født tidligst på 1980-tallet eller senere på 80-tallet. Men siden det var først og fremst mindre barn som ble utredet, ble mange av de tenårene som levde på  90 tallet ikke fanget opp før de ble voksne, og noen heller ikke da. 

Mange fikk ny diagnose

Når diagnosen begynte å bli kjent her i Norge , og når noen foreldre opplevde at deres sønn eller datter fikk den, så dukket det opp mange spørsmål, siden en også forsto at diagnosen var svært arvelig. Noen fedre eller mødre kunne begynne å lure på om det er meg som sønnen eller dattera vår har arvet denne diagnosen fra. Mange som kunne tenke slik kunne også komme i et dilemma, nettopp fordi de selv kanskje allerede hadde en diagnose, som kunne være en form for  angst, eller andre psykiske vansker eller diagnoser.
Etter hvert så har det også vist seg at flere voksne var blitt feildiagnostisert tidligere, (også meg selv) og når fagpersoner  og utredere ble bedre kjent med AS-diagnosen, og kompetansen for å utrede ble bedre, også for å utrede voksne, så skiftet noen rett og slett diagnose, ja fordi AS passet bedre for dem.  Alle disse personene hadde hatt en usynlig diagnose helt frem til da. 

Spørsmålene meldte seg

Jeg kom inn, eller nærmere bestemt «Lagt inn» til utredning våren 2009 etter en langvarig nedstemthet som strakk seg helt tilbake til 1978. Jeg ønsket å finne ut av denne stemningslidelsen, det var derfor jeg kom inn. Asperger syndrom (AS) hadde jeg aldri hørt om en gang utredningen varte i to og en halv mnd, før asperger-diagnosen kom på bordet. Asperger syndrom hva var det? tenkte jeg. Men jeg sa «takk» men visste ikke på det tidspunktet hvordan jeg skulle forholde meg til en slik diagnose.
Da jeg en stund senere begynte å søke om diagnosen, fant jeg svart lite om voksne som jeg kunne forbinde med meg selv. Jeg kunne ikke identifisere meg med dem. Det som var skrevet var mest fra kvinner. Det var mange forskjellige plager og vansker som de forbandt med asperger syndrom, som ikke jeg aldri hadde erfart, men nå var det meste som var skrevet beregnet på barn og til dels ungdom også da. Så jeg skjønte fort samme året, at her var det mangelfull kunnskap om diagnosen på voksne, og spesielt på voksne menn. 

Interessant å utforske egen diagnose

Ut fra det jeg forsto til da, fikk jeg en mer positiv tilnærming til diagnosen, jeg ville finne ut mer om selve diagnosen Asperger syndrom. Jeg oppdaget etter hvert at jeg kunne bruke min kreativitet også  på dette området, blant annet det å skrive, selv om norsken var mange huller i fra folkeskolen. Jeg måtte også være åpen på en annen og mer personlig måte som var nytt for meg. Her trengte jeg den forsterkeren "Turboen" som jeg kjente hos meg, men måtte bare bestemme meg. Tilbakeholdenhet og isolasjon, kontra åpenhet og utadvendt , har mye med hva slags interesser en er opptatt av, og personlighet selvfølgelig.  Siden jeg har en sterk meddelelsetrang  ut fra det jeg forstår og erfarer, så  kom også dette til utrykk med min asperger-diagnose på å formidle om AS og mennesker som bar diagnosen.
Jeg måtte nøste til bake til min barndom og ungdomstid i et forsøk om jeg kunne huske noe der som kunne passe inn under diagnosen asperger syndrom. Det var svært lite å hente derfra sånn i utgangspunktet, også fordi jeg hadde nesten ingen referanser. Jeg visse at jeg skilte meg ut fra venner, og at jeg var annerledes, men det i seg selv var ikke nok til å gruble på om jeg hadde en diagnose, for jeg trivdes med den jeg var, selv om jeg også hadde ønsker og behov som alle andre som ikke gikk helt i oppfyllelse.   Jeg var nokså bevisst på  at jeg ikke likte skolen, og at jeg var også mye borte fra den. Men dette var ikke noe typisk kjennetegn. Det som kunne være mer typisk for asperger syndrom, var at jeg likte bare å være sammen med en venn av gangen, og at jeg kunne trives i mitt eget selskap. Men dette var heller ikke noe grunnleggende trekk hos de med asperger syndrom.

Skrev selvbiografi og flere bøker

Med min erfaring og alle de spørsmål jeg hadde til diagnosen, fant jeg ut at jeg måtte bare skrive en selvbiografi, der jeg også trakk tråder til episoder i livet mitt som kunne assosierer til diagnosen. Et kapittel skulle også romme utredningen min nokså detaljert med all verdens tester og intervjuer. Og jeg tok fatt i dette med full iver og selvironi i en munter stil. Dette var i 2010.
De nærmeste årene kom bøkene «Jakten på sannheten om asperger syndrom» (2012),  «Asperger landskap» (2015). I den første av disse to stilte jeg mange spørsmål til diverse fagpersoner, men også til voksne med diagnosen. Selv hadde jeg mange refleksjoner rundt diagnosen og mennesker som hadde den, og knyttet tråder til mine egne erfaringer. I den andre belyste jeg ungdommer ( tenåringer ) med diagnosen, og foreldres observasjoner til sine diagnostiserte barn .
Nå hadde jeg sagt mitt tenkte jeg da, men nei,jeg hadde et viktig tema til de godt voksne med diagnosen, nemlig «Asperger det skjulte syndrom» som vokste opp på 50,60 og delvis 70 tallet, uten å vite om noe diagnose, men fikk den etter fult 40, eller senere. Rundt undersøkelsen til dette manuset,  kom det enda mer frem at det var en helt annen tid å vokse opp i, selv med en skjult diagnose. Ikke minst den store forskjellen på mennesker som har levd en stund med diagnosen.

Det ble enda mer klarere hvor stor rolle personligheten spiller inn på hvor sterkt syndromet har preget en, og hvordan hver enkelt har taklet livet med diagnosen, både før og etter de har fått diagnosen. 

Nedstemthet og flere tilleggsvansker

Mange får tilleggsvansker som angst, depresjon, og andre psykiske plager, men som ikke kan knyttes direkte til en AS diagnose. Noen får dette som tilleggs diagnoser. Andre, spesielt kvinner får også mange fysiske plager. Det er skrevet så mye om trekk og adferd til personer med asperger syndrom, men at mye av dette må ses på som individuell trekk og plager. Derfor har også flere fått feil diagnose tidlige, før asperger-diagnosen var kjent, eller senere da det enda ikke var kvalifiserte fagfolk til å utrede diagnosen godt nok. Enkelte har fått alvorlige psykiske diagnoser, men fått denne av-diagnostisert ettersom asperger-diagnosen ble klarere, selv om tilleggs diagnoser er også vanlig. Noen har fått en reaktiv form for nedstemthet, som kan ses som en konsekvens av å ha asperger syndrom.

Leve uten - eller med feil - diagnose

Flere i den senene tid  har forstått at de kan ha asperger syndrom, og måttet kjempe for å overbevise faginstanser med å få en ny uttredelse. Ja selv om diagnosen også går under betegnelsen «adferds diagnose» så er den ikke lett å oppdage på godt fungerende mennesker. Noen har nok sett mer på det ytre en hvordan de har det innvendig. Tror jeg kan si at for meg som ikke hadde hørt om asperger syndrom da jeg kom inn til utredning, ser jeg heller som en fordel, fordi jeg ikke kunne påvirke utrederne i retning asperger syndrom. 
Kunnskapen om asperger syndrom har økt, og bare i de siste årene har mange godt voksne fått diagnosen, men vi er enda ikke kommet i mål. Det er flere der ute som må  leve med en feil diagnose, eller uten diagnose, eller at noen har det såpass greit der ute i Norges blomsterdal at de ikke trenger å komme til noen utredning for å få en diagnose. 

Mer om

Asperger syndrom Aktivitet og fritid Diagnoser Brukererfaringer

Les også

Publisert: 19/2/2018

Grundig om autisme og aldring i ny fagbok
Publisert: 31/10/2016

Aspergers syndrom og empati
Publisert: 28/2/2017

Eg er ein av dei
Publisert: 12/3/2020

-Diagnoser er faktisk nødvendige
Publisert: 04/4/2014

Et galgenhumoristisk blikk på fjellvettreglene[i]
Siste fra Kunnskapsbasen